En las reuniones previas a la fundación de la Asociación por el mes de Julio del 2004, Raúl, un padre de un chico con fibrosis quística, nos trae una carta para que la publiquemos en un medio de prensa. Dicha carta expresa básicamente lo que sentíamos los padres hasta ese momento.
«Por la vida de nuestros hijos.
La mayoría se preguntarán quien es un niño o adolescente FQ. La respuesta más sencilla es niños y adolescentes afectados por una enfermedad genética llamada Fibrosis Quística, una enfermedad crónica y sin cura actualmente. Nuestros hijos se ven afectados en distintos órganos y con distintos grados de gravedad, pero en todos los casos necesitan de los tratamientos que actualmente existen para darles la mejor calidad de vida que todo ser humano se merece. Esta afección compromete órganos vitales tales como los pulmones, el hígado, los intestinos y el páncreas, por lo cual, sin el tratamiento adecuado estos niños ven deteriorarse su salud a pasos agigantados y el desenlace es el que ningún padre quiere para su hijo.
Nosotros, los padres de niños y adolescentes afectados por esta desgraciada enfermedad nos enfrentamos a un doble dolor. No sólo debemos lidiar día a día con diversas complicaciones derivadas de la patología sino que también debemos enfrentar la desesperación y la angustia de saber que los mejores tratamientos están al alcance de nuestras manos pero nadie, ninguna institución pública o privada parece importarle mínimamente la mejor calidad de vida que podamos darle a nuestros hijos. En nuestro país, nuestros hijos están desamparados, tienen que conformarse con algunos tratamientos paliativos, pero no con los específicos para su enfermedad.
Esto se hace más patente y grave cuando pasamos a hablar de los antibióticos que realmente aumentan su calidad de vida, dichos antibióticos no están en plaza y nadie muestra intenciones de traerlo, nos piden que nos conformemos con mezclas de antibióticos que a la larga no surten más efecto. ¿Dónde están las vitaminas y suplementos nutricionales vitales para la salud de nuestros hijos? Con respecto a las enzimas pancreáticas, actualmente en las mutualistas y servicios públicos se están ofreciendo un solo tipo de las mismas. Dichas enzimas, en algunos casos son efectivas, en otros se necesita combinarlas con enzimas diferentes y en no pocos casos no son toleradas. No nos negamos a que se nos den dichas enzimas, pero sí exigimos que se ofrezcan todas las enzimas disponibles, las cuales pueden ser traídas perfectamente de Brasil o Argentina, países que brindan a estos pacientes todos los tratamientos disponibles mundialmente.
Nosotros como padres estamos exigiendo y reclamando por la salud, pero sobretodo por la VIDA de nuestros hijos. Al igual que un paciente de cáncer, diabetes o SIDA, si no reciben el tratamiento adecuado mueren, así de cruda y dura es la realidad que debemos enfrentar día a día. Bastante sufrimiento llevamos por dentro sabiendo el diagnóstico como para además tener que resignarnos a darles menos de lo que se merecen y se les pueden dar. Como padres pedimos, reclamamos y EXIGIMOS por la VIDA de lo más sagrado que tenemos NUESTROS HIJOS. Confiamos que las autoridades sanitarias a quienes les compete dar respuesta a nuestros justos reclamos comiencen a escuchar, nosotros no bajaremos los brazos hasta obtener la mejor vida para nuestros hijos.»