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La Asociación

En Julio del año 2004, vacaciones de Julio para ser más preciso… el BPS deja de dar el Prolipase; esto generaría un retroceso en la salud de nuestros hijos y, por ende, de la economía de las familias. Tres padres deciden realizar una denuncia pública antes los medios de prensa de lo que estaba aconteciendo. Esto motivó que otros padres con fibroquísticos se unan y se pusieran a discutir y analizar la situación del momento. El laboratorio que comercializaba el Prolipase tenía un representante en Uruguay, con lo cual, dos padres se reúnen con este laboratorio para que éste medicamento sea comercializado en Uruguay.

A todo esto, se empiezan a sumar más padres, teniendo reuniones semanales. Esto motiva a la creación de una Asociación que defienda los derechos de los fibroquísticos. El día 4 de setiembre de 2004 se firma el Acta Fundacional de la Asociación Honoraria Fibrosis Quística Mucoviscidosis del Uruguay y se comienzan las gestiones para obtener la Personería Jurídica. Ese mismo día, concurre el gerente de laboratorio para comunicarnos que se había registrado el Prolipase en nuestro país.  Obviamente fue una gran noticia para nosotros ya que se empieza la comercialización del medicamento. Pero las reuniones semanales nos hicieron ver las grandes carencias que teníamos en nuestro país en el tratamiento de la FQ.

A partir de ahí empezamos a movilizarnos.

Un hecho que nos cambió fue la participación de la Asociación en el programa “Desafío al Corazón”. Fue el primer gran desafío que teníamos como Asociación ya que íbamos a hacer pública toda nuestra problemática. Luego de gestiones y mucho trabajo, se logra participar del programa lo cual sucede el 16 de agosto de 2005. Fue un rotundo éxito, el tema de la FQ estaba puesto en los medios de comunicación. Fuimos los que recaudamos más dinero en el Programa y, por ello, estaremos profundamente agradecidos. Gracias a ese dinero pudimos adquirir nuestra Sede y tener un lugar para reunirnos.

La participación en el programa ocasionó que un laboratorio se empezara a interesar en comercializar la Tobramicina inhalada. Esto generó reuniones con los médicos que estaban atendiendo a los fibroquísticos, así como también reuniones con distintas autoridades.

A raíz de las reuniones con médicos y el Dr Quian, Director del Programa de la Niñez del MSP, se reconoce las carencias en el tratamiento médico del fibroquístico. Esto es debido a la falta de un Centro Especializado en FQ. Previamente a la creación del Centro es necesario Protocolizar el tratamiento médico de la FQ. Todo esto transcurría a finales del 2005. Los médicos asumieron la responsabilidad de crear dicho protocolo, el cual sería respaldado y reglamentado por el MSP.

A todo esto, la Asociación seguía intentando atraer laboratorios que quieran comercializar los medicamentos necesarios para el tratamiento de la FQ. No fue ni es tarea fácil, por ser un mercado pequeño (así nos lo hicieron saber).

En 2006 otro laboratorio se reúne con nosotros para comunicarnos que iban a empezar a comercializar otra Tobramicina inhalada. Demás esta decir la alegría que nos produjo, antes no contábamos con ninguna y ahora teníamos dos. Lamentablemente el sistema mutual se negaba a darlo por el costo y no estar obligados a darlo. A todo esto, a principios del 2005 había fallecido un fibroquístico (tenía 22 años) por hemoptisis severa. La hemoptisis es la rotura de un vaso sanguíneo en el pulmón generando una hemorragia. Se detecta porque el fibroquístico empieza a expectorar sangre. A mitad del 2005 fallece también otro fibroquístico de 30 años por insuficiencia respiratoria. Ambos estaban para trasplante pulmonar.

Luego de un año, los médicos terminan de elaborar el Protocolo de Atención Médica para el paciente con FQ. Luego de gestiones que realiza la Asociación ante el MSP y Comisiones de Salud del Parlamento, se logra que, el 21 de marzo de 2007, el MSP resuelva por medio de la Ordenanza Nº 213, la obligatoriedad de la aplicación de este Protocolo para el tratamiento de la FQ.

Con esto pensamos que teníamos solucionado el tema del tratamiento… pero no. A fines del 2007 fallece un niño con FQ por no recibir el tratamiento con Tobramicina inhalada (dicho tratamiento esta contemplado en el Protocolo y es vital, ya que evita el deterioro pulmonar producto de las infecciones respiratorias) ya que la mutualista se negaba a darlo, aún a costa de estar comprendido dentro del Protocolo. La excusa: era un medicamento caro y que debería darlo el Fondo Nacional de Recursos. Ya estaba la Asociación realizando gestiones para que lo diera el Fondo.

A mitad del 2008 se logra que el Fondo Nacional de Recursos brinde gratuitamente a todos los fibroquísticos la Tobramicina inhalada junto con el aparato nebulizador, hecho fundamental para el tratamiento de la FQ que permitiría el acceso a un tratamiento pilar de la FQ. La Tobramicina inhalada es de los pocos antibióticos que permite controlar y, en los comienzos, erradicar la infección por Pseudomona aureginosa. La Pseudomona es una bacteria que causa un rápido deterioro pulmonar si no es tratada correctamente, siendo la principal causa de la insuficiencia respiratoria y posterior muerte.

El tratamiento con Tobramicina es fundamental para mejorar tanto la calidad como también la expectativa de vida del fibroquístico. Esto nos permitiría estar cerca de los estándares de salud de los pacientes con FQ a nivel mundial y así, elevar la expectativa de vida de los pacientes.

En cuatro años habíamos logrado avances fundamentales en el tratamiento de la FQ. Avances que prometían una mejora sustancial de la calidad de vida. Pero aún tendríamos un inconveniente y además, otros objetivos fundamentales.

En el 2009, un paciente con FQ es internado en una mutualista por una hemoptisis relativamente grave. El tratamiento correcto es realizar una embolización (no está indicado que se realice la apertura del tórax). La mutualista no tenía dentro de su cobertura realizar la embolización por lo que el paciente se debería operar. Los médicos estaban a favor de la embolización y en contra de la operación tradicional, pero la mutualista se negaba a realizar la embolización, salvo que el paciente la pagara. A todo esto, el paciente sufriendo el sangrado y era un sábado de noche… costo de la embolización que debían pagar… más de 70 mil pesos. Los padres logran con mucho esfuerzo y solidaridad conseguir el dinero. La Asociación empieza acciones legales contra la mutualista.

Pensamos que la aplicación del Protocolo es obligatoria, pero no sabíamos que estaba por debajo de las Prestaciones Obligatorias que deberían realizar las mutualistas. Enterados de ese problema, se empiezan de inmediato a realizar gestiones ante el MSP para incorporar las embolizaciones dentro de las prestaciones que deben brindar las mutualistas. El MSP en poco tiempo resuelve atender la petición de la Asociación, por lo que se incorporan las embolizaciones a las prestaciones que deben brindar las mutualistas. Cabe aclarar que poco tiempo antes de que sucediera este episodio, en otra mutualista otra paciente también tuvo una hemoptisis grave pero esta mutualista realiza la embolización sin ninguna clase de costo para el paciente ni la familia.

Al mismo tiempo, estábamos realizando las gestiones para que se empezara a realizar el Screening Neonatal para la FQ. Ya se estaba haciendo desde el 2008 para otras enfermedades (hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria entre otras) y queríamos que se incorporara la FQ. El Screening Neonatal permitiría diagnosticar la FQ sin la presencia de síntomas en la mayoría de los pacientes. Esto generaría el comienzo del tratamiento en ausencia de deterioro pulmonar así como también, en la mayoría de los casos, el tratamiento con enzimas antes que empiece a haber pérdida de peso.

Cerca del 45% de los fibroquísticos son diagnosticados después de la niñez en presencia ya de cuadros respiratorios. Cerca del 50% son diagnosticados dentro de los dos primeros años de vida en presencia principalmente de cuadros digestivos. Una minoría son diagnosticados en la etapa adulta, ya con cuadros graves algunos de ellos por la falta del tratamiento correcto. El screening permitiría diagnosticar más del 90% de los fibroquísticos sin síntomas graves o en ausencia de éstos. Esto contribuiría a mejorar aún más la calidad de vida de los nuevos pacientes con FQ mejorando aún más las expectativas de vida en el futuro. El 1º de Julio de 2010 se comienza a realizar el Screening Neonatal en el Uruguay. Cabe aclarar, que Uruguay es de los pocos países que aplican el Screening Neonatal para la FQ a nivel nacional.

De manera conjunta con todos estos temas, se ha estado trabajando para que se cree el Primer Centro o Unidad especializada en FQ en el Uruguay. Ya hace bastante tiempo estaba funcionando una Unidad FQ en el BPS, pero no tenía carácter nacional, sólo podían ingresar menores de 14 años por medio de Asignaciones Familiares (es decir, hijos de padres que aportaran al BPS, se excluía por ejemplo, a los hijos de empleados públicos) los cuales se podían seguir atendiendo de por vida. Había muchos fibroquísticos, especialmente los mayores de 14 años, que quedaban excluidos. Por eso la Asociación quería que existiera un Centro o Unidad que atendiera a todoslos pacientes con FQ.

Luego de largas gestiones ante el MSP y el BPS, se logra la creación de la Unidad Especializada en FQ.  El MSP homologó que la Unidad funcionara dentro del BPS y que atendiera a todos los pacientes con FQ. También se logró que tanto el tratamiento como los análisis sean sin costo para el paciente. También se logró un compromiso por parte del BPS para remodelar el local para una mejor atención.

Luego de varias gestiones ante laboratorios, se logró que un importante laboratorio chileno se preocupara por nuestra problemática con los medicamentos. Este representante chileno vinieron a visitarnos para tener una reunión con la Asociación.

Luego de varias reuniones se logra que dicho laboratorio comercialice con el BPS los medicamentos que estábamos precisando. Esto nos permite tener todos los medicamentos necesarios para el correcto tratamiento de la FQ. Algo por lo que hace tiempo estábamos peleando. Ya en la brevedad empezarán a llegar los primeros embarques de estos medicamentos.

Hemos logrado avances fundamentales, para que el paciente con FQ pueda desarrollar una vida normal y plena. Hace varios años atrás, los padres no veíamos un futuro prometedor como hoy lo vemos. Hoy tenemos la seguridad de poder contar con todo el tratamiento para nuestros hijos… sin tener que preocuparnos si tenemos dinero para poder costear dicho tratamiento. Hoy podemos empezar a ver un futuro mejor para nuestros hijos.

 

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